Dziecko choruje na raka? Szkoda tracić czasu na dr Google’a. Pomoże portal onkorodzice.pl

Zasadność stworzenia takiego portalu od lat zgłaszali rodzice podopiecznych Fundacji ISKIERKA, która od 2006 roku niesie wsparcie dzieciom chorym onkologicznie i ich rodzinom. Onkorodzice (bo tak siebie nazywają) nie tylko wyszli z inicjatywą utworzenia serwisu, ale także podjęli się jego moderacji. Oni również, wspólnie z pracownikami ISKIERKI, są odpowiedzialni za treści, które pojawiają się w obrębie serwisu.

- Patronem merytorycznym portalu jest Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Wszystkie informacje w serwisie są zweryfikowane przez lekarzy ekspertów, z zakresu onkologii dziecięcej i innych dziedzin. Nad całością czuwa redaktor naczelna Ewa Majewska, mama chłopca któremu udało się wygrać z rakiem. Bardzo zależało mi, aby portal prowadziła osoba, która sama zmierzyła się z chorobą nowotworową dziecka, bo ona najlepiej wie, jakie informacje są potrzebne innym rodzicom, czego poszukują – mówi Jolanta Czernicka-Siwecka, prezes Fundacji ISKIERKA. – Ewa to doskonały wybór na stanowisko naczelnej. Oprócz prowadzenia portalu, opiekuje się grupą wsparcia na Facebooku dla rodziców dzieci chorych na nowotwory hematologiczne, która liczy już 1700 członków oraz współtworzy stronę bialaczka.org – dodaje.

Potrzeba matką wynalazku
Informacja, ze dziecko choruje na raka zawsze jest szokiem i zaskoczeniem. Rodzice z dnia na dzień wkraczają w zupełnie nieznany świat. Aby go zrozumieć, zadają wiele pytań, pojawiają się obawy i strach. Nie wszystko udaje się wyjaśnić w krótkiej rozmowie z lekarzem na oddziale czy przez telefon, często nawet trudno sformułować odpowiednie pytania. Rodzice do tej pory szukali potrzebnej wiedzy po omacku, najczęściej w internecie – gdzie, oprócz rzetelnych informacji, nie brakuje też niesprawdzonych i mylących teorii. Dodatkową trudnością jest język medyczny i terminologia, często utrudniająca poruszanie się wśród specjalistycznych publikacji. Od 15 lutego, dzięki inicjatywie ISKIERKI, mają do dyspozycji sprawdzony, internetowy przewodnik, z którym dużo łatwiej jest zmierzyć się z chorobą.

Onkorodzice.pl to platforma wymiany myśli i doświadczeń z innymi rodzicami, których los boleśnie doświadczył. A zarazem fantastyczne narzędzie motywacji, bo wśród użytkowników portalu jest ogromna rzesza rodziców, którym udało się wygrać z chorobą dziecka. - Łączymy możliwości i kompetencje, aby dostarczać wiedzę, która pomaga! – to hasło przyświeca moderatorom portalu.

Mocno wierzę, że wiedza oswaja strach i pomaga nam, onkorodzicom, lepiej wspierać nasze walczące dzieci, a wymiana doświadczeń daje poczucie, że nie jesteśmy w tej walce sami – mówi redaktor Ewa Majewska. – Razem jesteśmy dużo silniejsi – dodaje.

- Fora dyskusyjne, strony internetowe, blogi, media społecznościowe często nie dostarczają nam tych informacji, których potrzebujemy i są najeżone szkodliwymi fake newsami. Portal onkorodzice.pl to prawdziwe światełko nadziei w dostępie do rzetelnej i potwierdzonej medycznie wiedzy, z której rodzice mogą czerpać całymi garściami – dodaje Szymon Grabowski, tata dziecka chorego na ostrą białaczkę limfoblastyczną. - Jako rodzic dziecka dotkniętego koszmarem choroby nowotworowej, doskonale wiem jakich trudności może nastręczać odnalezienie potrzebnych informacji na temat choroby i przebiegu leczenia – mówi.

Rzetelna baza informacji
Na platformie onkorodzice.pl już jest szereg ważnych, uporządkowanych i zweryfikowanych informacji, których najczęściej poszukują rodzice. Z zakresu profilaktyki chorób nowotworowych u dzieci, czynników ryzyka, badań, jakie warto wykonywać regularnie oraz objawów, które powinny wzbudzić czujność onkologiczną rodziców. To listy ośrodków specjalistycznych i poradni, czy np. dane kontaktowe konsultantów wojewódzkich. Ważnym elementem jest opis rodzajów nowotworów dziecięcych, wraz z diagnostyką, objawami i leczeniem. Zrozumienie choroby pozwala na dobrą współpracę w procesie leczenia, pomaga w komunikacji rodziców z lekarzami, ale też ułatwia tłumaczenie dziecku tego, co dzieje się z jego organizmem. Wiedza pomaga oswoić lęk przez niezbędnymi zabiegami, pozwala przygotować się na potencjalne skutki uboczne procesu leczenia oraz odnaleźć się szpitalnej przestrzeni. Tu bardzo pomocny dla rodziców jest np. słowniczek terminologii, która funkcjonuje na oddziałach szpitalnych wśród personelu medycznego, jak i rodziców, którzy są na dalszych etapach leczenia. Ułatwia rozumienie wyników badań i procedur medycznych. Pomaga odnaleźć się, gdy szpital na wiele miesięcy staje się drugim domem.
Na portalu sporo miejsca poświęcono także różnym metodom i formom wsparcia, zarówno dla samego dziecka, jak i jego opiekunów. Od przewodnika ,,Krok po kroku po diagnozie”, poprzez pomoc psychologiczną, socjalną i terapeutyczną. To duża baza praktycznych porad i wiedzy z zakresu dietetyki w leczeniu onkologicznym dzieci, czy np. rehabilitacji, która często jest nieodłącznym elementem walki o zdrowie dzieci. Znajdziemy tam również informacje o wznowach choroby, a także o leczeniu paliatywnym. Ponieważ, tak jak ważne jest towarzyszenie dziecku w chorobie, tak trudne dla całej rodziny jest zapewnienie opieki i wsparcia, kiedy medycyna już pozostaje bezsilna.

Idealne narzędzie na czas pandemii
Onkorodzice.pl to wymarzone narzędzie na trudny czas pandemii, kiedy w trosce o bezpieczeństwo swoje i bliskich rodzice chorych dzieci zmuszeni są ograniczyć bezpośrednie kontakty z innymi osobami, także z lekarzami. Choroba nie wybiera miejsca ani czasu. Jest wiele takich osób, którzy właśnie teraz dowiadują się o chorobie, albo wznowie, albo mierzą się z innym wyzwaniem związanym z trwającą chorobą. Z myślą o tych, którzy potrzebują rzetelnej i rzeczowej rozmowy – w każdy pierwszy czwartek miesiąca o godz. 18 odbywają się webinary - poruszające tematy onkologiczne i okołoonkologiczne, takie jak wsparcie psychologiczne, rehabilitacja, dietetyka i różne formy terapeutyczne. 

W pierwszym z nich, zorganizowanym 4 marca, pt. ,,Co każdy rodzic chciałby wiedzieć o leczeniu, nowych terapiach i… co potem?” wzięło udział aż 100 osób! Gościem był prof. Tomasz Szczepański, kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodniczący Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

– Nie traćcie czasu na Dr Google, korzystajcie z portalu onkorodzice.pl . Jeśli ktoś chce uzyskać prawdziwą wiedzę na temat chorób nowotworowych u dzieci przekazywaną zrozumiałym dla każdego językiem, powinien garściami sięgać do onkorodzice.pl - mówi prof. dr hab. med. Wojciech Młynarski, kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, zapytany o wrażenia po odwiedzeniu portalu.

Serwis nadal jest i będzie rozbudowywany. Tak, aby znalazły się w nim wszystkie aspekty onkologii dziecięcej, jak np. edukacja w czasie choroby, leczenie po 18. roku życia czy późne skutki uboczne choroby onkologicznej. Niebawem pojawią się tam również historie dzieci wyleczonych, które są najlepszym przykładem na to, że z chorobą nowotworową u dziecka można wygrać.
Platforma onkorodzice.pl to również miejsce, gdzie organizacje pozarządowe działające w obszarze onkologii dziecięcej będą mogły dzielić się swoim doświadczeniem. To wspólne sieciowanie i wymiana wiedzy. Zaproszenie zostało skierowane już do większości fundacji, stowarzyszeń i organizacji pacjenckich w Polsce. Moderatorzy serwisu nawiązali również współpracę ze specjalistycznymi portalami, jak onkologia-dziecieca.pl czy hematoonkologia.pl, kierowanymi głównie do medyków, w zakresie wymiany i dostosowania treści na potrzeby rodziców.

Fundatorem portalu jest PZU Zdrowie SA.
– To, że PZU Zdrowie mogło się przyczynić do powstania tak potrzebnego i wyjątkowego miejsca, jakim jest portal Onkorodzice.pl, to dla mnie i dla naszej organizacji ogromny zaszczyt. W Polsce co roku diagnozowanych jest około 1100-1200 nowych zachorowań na nowotwory u dzieci. Ta diagnoza zazwyczaj przychodzi niespodziewanie i pozostawia rodziców w poczuciu bezradności i strachu. Portal zapewnia ścieżkę postępowania dla opiekunów małego pacjenta, która pomaga odnaleźć się im w nowej, trudnej rzeczywistości – mówi Anna Janiczek, prezes Zarządu PZU Zdrowie SA.

Partnerzy serwisu:
3Soft S.A., GetResponse, ClickMeeting Sp. z o.o., Panattoni, Eurobuild CEE, AXI IMMO Group, CFE Polska Sp. z o.o., STALEXPORT Autostrada Małopolska S.A., McKinsey & Company Polska Sp. z o.o. Sp.k

Fundacja ISKIERKA dziękuje za pomoc w utworzeniu platformy środowisku medycznemu i firmom technologicznym 3Soft i Netology.

Podoba Ci się pomysł portalu Onkorodzice.pl albo jesteś pod wrażeniem innych inicjatyw podejmowanych przez ISKIERKĘ?
Możesz wspomóc te działania, oddając Fundacji swój 1 procent podatku za 2020 rok.
Wybierz Fundację ISKIERKA i wpisz KRS 0000248546