„Życie bez tchu”. Jak wygląda codzienność chorych z tętniczym nadciśnieniem płucnym

AIP

Wideo

Zobacz galerię (1 zdjęcie)
„Tętnicze nadciśnienie płucne – różne aspekty życia pacjentów i ich opiekunów” to tytuł nowatorskiego raportu przygotowanego przez zespół polskich ekspertów zajmujących się tym schorzeniem. Tętnicze nadciśnienie płucne (TNP) to choroba, którą w Polsce wykrywa się u zaledwie kilkudziesięciu osób rocznie. O tym, jak zmienia się życie po jej wykryciu, po raz pierwszy opowiedzieli sami pacjenci, a także ich rodziny i opiekunowie. O wnioskach z ankiety w rozmowie z Agencją Informacyjną Polska Press opowiedział prof. dr hab. Marcin Kurzyna z Kliniki Krążenia Płucnego i Chorób Zakrzepowo-Zatorowych Europejskiego Centrum Zdrowia Otwock. Raport powstał na podstawie pierwszego badania opinii z udziałem pacjentów, ich rodzin oraz pielęgniarek opiekujących się chorymi na tętnicze nadciśnienie płuc.

O czym świadczą jego wyniki?

Raport "Tętnicze nadciśnienie płucne – różne aspekty życia pacjentów i ich opiekunów" opracowany w ramach projektu edukacyjnego „Życie bez tchu”, to niezwykle potrzebna inicjatywa, która  pokazuje, że poza samym wpływem na fizyczność pacjenta, TNP silnie oddziałuje także na jego psychikę, zwłaszcza w kontekście relacji rodzinnych. Raport powtał w oparciu o ankietę, w której 60 anonimowych pacjentów podzieliło się bardzo osobistymi szczegółami ze swojego życia prywatnego. Dotyczyło to m.in. praktycznych aspektów życia codziennego - sfery materialnej, seksualnej czy relacji z opiekunem i rodziną.

W jaki sposób wyniki raportu mogą wpłynąć na sposób leczenia pacjentów cierpiących na TNP?

Dla nas lekarzy ten raport jest o tyle ważny, że pokazuje nam, że powinniśmy szerzej patrzeć na leczenie pacjenta, a nie tylko przez pryzmat jego dolegliwości kardiologicznych. Pacjentem powinien opiekować się cały zespół złożony nie tylko z lekarza i pielęgniarek, ale również psychologów, pracowników socjalnych, rehabilitantów, być może duchownych. Dopiero wtedy będzie można w pełni odpowiedzieć na potrzeby pacjenta. Chodzi nie tylko o to, by leczyć niewydolność sercową i oddechową, ale wszystko to, co dotyka szeroko pojętej sfery psychologicznej. 

TNP to bardzo rzadkie schorzenie. W Polsce dotyka zaledwie kilkunastu osób na milion. W większości są to młode kobiety. Czy wiemy dlaczego tak się dzieje?

TNP rzeczywiście spełnia wymogi stawiane chorobom rzadkim, a nawet ultra rzadkim. Polega ona na tym, że naczynka, którymi krew przepływa z płuca, z różnych powodów zarastają. Niestety nie znamy czynnika wyzwalającego ten proces. Powoduje on, że krew nie pobiera wystarczającej ilości tlenu w płucach. To z kolei sprawia, że aby zachować przepływ krwi przez płuca, serce musi ciężej pracować, czyli generować większe ciśnienie. Wraz z rozwojem choroby rośnie niewydolność serca, co prowadzi do zgonu pacjenta.

Jak wygląda leczenie TNP?

Niestety na uzyskanie rozpoznania tętniczego nadciśnienia płucnego pacjenci w Polsce czekają średnio od 2 do 4 lat. Zanim trafią do specjalistycznego ośrodka zajmującego się diagnozowaniem i leczeniem choroby, odwiedzają gabinety różnych specjalistów (m.in. lekarza pierwszego kontaktu, internisty, kardiologa, pulmonologa), którzy rozpoznają u nich różne schorzenia, ale – z powodu niespecyficznych objawów – rzadko podejrzewają TNP. A skoro lekarze nie wiążą z tą chorobą osłabienia, zmęczenia, duszności i braku tchu, to tym bardziej nie biorą jej pod uwagę pacjenci.

Mimo że nie znamy czynnika sprawczego, to dobrze znamy sam proces zarastania naczynek. Istnieją leki, które są w stanie go spowolnić. Ostatnie badania pokazują, że terapia dwoma lekami jest bardziej skuteczna. Leczenie skojarzone efektywniej hamuje postęp choroby, zmniejsza liczbę nieplanowanych hospitalizacji i w większym stopniu poprawia odległe rokowanie niż monoterapia.

A czy można się przed nim ustrzec?

Pacjent nie jest w stanie zrobić niczego, aby zapobiec chorobie. To nie jest schorzenie związane z paleniem papierosów, zanieczyszczeniem powietrza, czy niezdrowym trybem życia. Objawy pojawiają się nie wiadomo skąd i wywracają życie zazwyczaj młodego człowieka do góry nogami.

Jakie są główne objawy, które mogą świadczyć o chorobie?

Przede wszystkim brak tchu nawet przy stosunkowo niewielkim wysiłku. Na szczęście mamy leki, które maksymalnie rozszerzają naczynka, które zarosły oraz przeciwdziałają zarastaniu tych, które są jeszcze zdrowe. Oczywiście leczenie jest tym skuteczniejsze im wcześniej je rozpoczniemy. Pewną nowością jest zastosowanie leków o różnych punktach uchwytu, co polega na stosowaniu kilku środków, z których każdy nieco inaczej działa na ścianę naczyniową i poprawia przepływ krwi przez płuca. W ciągu kilkunastu ostatnich lat farmakologia pozwoliła zmienić  TNP z choroby jednoznacznie śmiertelnej na chorobę przewlekłą. Stąd wynika znaczenie pomocy psychologicznej dla pacjentów i potrzeba kampanii edukacyjnych, takich jak "Życie bez tchu".

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3